认识出血性疾病 积极预防和治疗

发布时间： 2024-05-11 13:28:04   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 曹洋

血友病是一种凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷罕见疾病。今年的4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。在“世界血友病日”来临之际，柳州市人民医院血友病诊疗中心于4月20日举办大型义诊及血友病患教会。

当天上午，柳州市人民医院血友病诊疗中心MDT团队，包括血液内科、儿科、康复医学科、关节骨病科等血友病专家，联合柳州市工人医院、广州市妇女儿童医疗中心柳州医院的血友病专家，在柳州市人民医院门诊一楼大厅对柳州及周边地区的血友病患者进行联合义诊。

义诊结束后，血友病诊疗中心MDT团队开展血友病患教会，主要内容包括血友病关节病超声检查、血友病康复治疗、凝血因子输注技巧等。

柳州市人民医院血液内科主任赵强强博士代表血友病诊疗中心发言：血友病属于罕见遗传性出血性疾病，患者需长期输注凝血因子，家庭负担重，部分患者因反复关节出血致生活质量差，随着国家对罕见病的重视、医保政策的广泛覆盖、药物品种的丰富、慈善援助的增强以及近年来各地血友病分级诊疗中心对血友病的规范化、同质化管理和诊治，越来越多的血友病患者对疾病的认识不断提高，治疗意愿和依从性不断增强，生活质量也有显著提升。

柳州市人民医院血液内科特聘专家黄锦雄主任医师表示，血友病可防、可治、可控，只要患者能够正确认识疾病，按医嘱规范预防治疗，定期监测，就可以取得非常好的治疗结果。

会上，患儿妈妈韦女士代表病友发言，她动情的表示，她的孩子自幼年患有血友病，反复多次住院治疗，2015年出现凝血因子抑制物、颅内出血，曾卧床长达半年，全家一度感觉悲观绝望，在柳州市人民医院血液内科医师和护士的精心治疗下，目前小孩病情控制得非常好，已经考上了大学，近2年都没有出现明显关节出血，衷心感谢柳州市人民医院的医务人员，只要各位病友积极配合治疗，相信一定可以取得很好的治疗结果。

柳州市人民医院超声医学科卢凤迎副主任医师为大家介绍了血友病患者关节损害的超声影像特点、定期监测的时间间隔和重要意义。

柳州市人民医院康复医学科李蒲瑜治疗师为大家介绍了血友病康复训练的方法，并且亲身演示了家庭康复训练的动作，让大家了解到康复治疗的重要性，学习自我训练的方法。

柳州市人民医院血液内科血友病专职护士覃荣春护士为大家介绍了血友病家庭治疗的重要意义、凝血因子家庭注射的技巧和注意事项。

本次血友病患教会共有30余名血友病患者及家属参加，在答疑环节，就各位病友提出的问题，血友病诊疗中心MDT团队给予了详细、专业的解答，现场气氛热烈，患者及家属反响良好。

柳州市人民医院血液内科在2020年被柳州市卫生健康委员会确定为柳州市血友病诊疗管理服务中心，2023年血友病MDT团队通过中国罕见病联盟专家评审成为“血友病诊疗中心”。柳州市人民医院血友病诊疗中心MDT团队长期致力于服务全市乃至周边地区的血友病患者，将会一如既往，为他们提供便捷高效优质的个体化治疗。全心全意地为血友病患者提供优质的诊疗服务。（柳州市人民医院供稿）