银路相伴 重获新生
银屑病患者雨宁摘掉“牛皮”帽子

发布时间： 2024-01-09 15:47:21   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 曹洋

2023年12月30日，在辞旧迎新之际，银屑病患者雨宁（化名）迎来了自己的新生——经过北京京城皮肤医院近一个月的治疗和关爱照护，终于摘下戴在头上18年的“牛皮癣”帽子，痊愈出院。

雨宁出院时与医务人员合影留念

雨宁12岁时全身爆发斑块型银屑病，头面部鳞屑皮损尤其严重，因家贫，他一直没有得到有效治疗，还因病早早辍学。银屑病给雨宁带上了一顶“牛皮癣”帽子，让周围人对他避之不及，外出务工时经常遭受歧视，没有长期稳定的收入，只能偶尔买点儿便宜的激素药膏涂抹，病情持续恶化，近三年来多个关节出现了肿胀、疼痛、皮损等银屑病关节炎的症状。

所幸，在热心病友的帮助下，雨宁成为“银路相伴”项目2023年的受助对象。12月6日，“银路相伴”患者援助行动的首家定点爱心医院——北京京城皮肤医院正式接收雨宁入院，之后，组织了专家会诊，开展了全方位的医疗救助和专业的心理疏导，还免费提供一日三餐，组织捐助活动，为雨宁后续的治疗和生活提供有力的支撑。

雨宁在北京京城皮肤医院接受治疗

“银路相伴”银屑病患者援助计划是在慢皮基金（银路相伴项目组）指导下，由银屑病病友互助网和北京京城皮肤医院共同发起的资金救助类公益行动，于2022年12月25日正式启动。项目的宗旨是为符合条件的困境（低保、经济困难及重症）银屑病患者提供医疗救助，帮助他们获得及时有效的治疗，重拾健康与生活的信心。

北京京城皮肤医院银屑病学科主任陈诗翔博士为雨宁办理出院手续

银屑病是一种终生性、复发性、系统性的顽固性皮肤疾病，病程长、难治愈、易反复，还可伴发抑郁症以及合并其他系统异常，特殊部位病变对患者日常生活影响更为突出，如头皮部位病变会有疼痛、刺痒和流血；关节部位病变会出现关节畸形、脊柱严重、功能退化、残疾；掌跖病变会有疼痛、行走困难；指甲病变会引起疼痛、变形等。流行病学研究显示，我国银屑病患者总数超过860万[李慧贤,胡丽,郑焱,等.基于全球疾病负担(GBD)大数据的中国银屑病流行病学负担分析[J].中国皮肤性病学杂志,2021,35(4):386-392.]，超过半数是中重度银屑病，比例约为57.3%[ Chen K, et al. Oncotarget 2017; 8(28): 46381-46389.]。

目前银屑病尚无完全治愈的方法，患者往往需要终生长期治疗，经济负担是患者延误就医的重要原因之一，尤其是对于低收入、无医保或者某些医保药物暂时无法覆盖地区的患者群体，长期治疗的用药负担更是不可承受之重。

“银路相伴”项目通过对困境银屑病患者提供医疗救助，减轻患者用药负担，切实提高了银屑病患者的就医可及性。截止2023年12月31日，该项目共援助来自内蒙、东北三省以及北京、河北、山西、山东、江苏、安徽等地区的困境银屑病患者1540人次，救助金额381万余元。

对于像雨宁这样的银屑病患者来说，“银路相伴”项目无疑是一道生命之光。它不仅为患者提供医疗上的支持和救助，更带来了生活的希望和勇气，帮助他们摆脱“银”霾，重获新生。（图文：邢梅）