柳人医血友病多学科团队开讲啦

发布时间： 2023-06-09 15:07:40   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 张丰

为提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。近日，柳州市人民医院血友病多学科团队开展了“血友病健康知识讲座及患者病情评估”公益活动。

活动中，柳州市人民医院血液内科王健琨副主任医师俗易懂地讲解了什么是血友病，如何进行标准预防治疗，从而达到“预防关节/肌肉出血，保护好关节功能”的目的，希望血友病患者能够规范进行预防治疗，防患于未然。黄锦雄主任医师为大家讲解了如何预防出现凝血因子抑制物，预防治疗获益有哪些？全程管理对于血友病患者改善生存质量和生活质量的重要性。陈思思护士长讲解了血友病患者居家生活注意事项，如何做好预防治疗。

此外，医务人员对血友病患者进行了病情评估工作，使患者对自身健康状况有全面了解，医务人员据此提出最佳治疗和康复方案，以获得最佳疗效。

此次活动让患者进一步了解血友病的防治知识，也感受到了社会各界爱心人士对血友病患者的关心，活动现场40余位患者及家属积极参与，现场活动氛围热烈。

据了解，血友病患者又俗称“玻璃人”。血友病是一种X染色体连锁的遗传性出血性疾病，常见类型有：血友病A（因子Ⅷ缺乏）和血友病B（因子Ⅸ缺乏）。重症患者没有明显外伤也可发生关节、肌肉等部位出血，导致关节畸形及肌肉萎缩，严重者致残，不能行走。预防治疗是预防血友病患者出血的有效治疗方法，通过规范的预防治疗可以减少出血次数，减少疼痛，减少关节肿胀，磨损，变形，损坏等，血友病患者可以从终身预防治疗中获益，“玻璃人”不再“脆弱”，让血友病患者回归正常人生活，将不是梦想。

柳州市人民医院2013年就成立了由儿科、血液内科、医学检验科、医学影像科、骨科、临床药学部、康复医学科等学科组成的血友病多学科团队，为血友病患者提供规范、优质、便捷的个体化治疗。下一步，医院将与各级医疗机构共同努力，完善血友病分级诊疗体系，不断提升血友病患者生存质量和生活质量，为健康柳州建设贡献力量。（柳州市人民医院供稿）