血友病治疗中心

发布时间： 2022-03-29 11:16:26   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 张丰

2021年5月18日，河北省儿童医院被中国罕见病联盟和中国血友病协作组联合授牌为“血友病治疗中心”，是目前河北省第一家通过评审的医院。真正实现了“属地化管理，同质化诊疗”。

血友病是一种需要终身治疗的罕见病，是一种X连锁隐性遗传病，分为血友病A型（缺乏VIII因子），血友病B型（缺乏IX因子）。主要临床表现为出血，如皮肤血肿、鼻出血、关节出血、深部肌肉出血、内脏出血等，如果不及时给予干预，可能会出血不止，危及患儿生命。是一种致残、致死率较高的出血性疾病，对整个家庭都带来了巨大压力和考验。患儿需要及时补充凝血因子，对于凝血因子重度缺乏的患儿需要长期预防治疗。

河北省儿童医院以血液肿瘤科牵头，积极组建了血友病诊疗多学科团队，包括血液肿瘤科、急诊科、康复理疗科、骨科、脑外科、口腔科、药剂科、超声科、检验科、医保处等，为血友病患儿带来优质、个体化治疗，使患儿致残率、致死率大大降低。此外，河北省儿童医院与顺丰公益基金会合作，为血友病病人提供救助，减轻患儿家庭负担。血友病治疗中心的成立为血友病病人规范化治疗提供了保障，是血友病患儿的福音。