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河北省儿童医院血友病治疗中心通过评审

发布时间: 2021-05-20 14:32:14   |  来源: 中国网健康   |  责任编辑: 张丰

 

2021年5月18日,中国血友病中心建设项目评审专家莅临河北省儿童医院,开展血友病治疗中心评审工作。河北省儿童医院以97的高分正式通过认定,并授牌血友病治疗中心。

评审组以中国医学科学院杨仁池教授,北京协和医院赵永强教授及罕见病联盟袁惠琴组成,专家组现场考察了河北省儿童医院康复理疗科、超声科、急诊科、药剂科、检验科、血液科门诊及病房,听取了房倩教授的工作汇报。

据介绍,血友病是一种需要终身治疗的罕见病,是一种X连锁隐性遗传病,分为血友病A型(缺乏VIII因子),血友病B型(缺乏IX因子)。主要临床表现为出血,如皮肤出血,淤斑,鼻出血,关节出血,深部肌肉出血,内脏出血等,如果不及时给予干预,可能会出血不止,危及患儿生命。是一种致残,致死率较高的出血性疾病。需要及时给予补充凝血因子,对于凝血因子重度缺乏的患儿,需要长期预防治疗。对整个家庭都带来了巨大压力和考验。

河北省儿童医院以血液肿瘤科牵头,积极组建了多学科团队,包括血液科,急诊科,康复理疗科,骨科、脑外科、药剂科,超声科、检验科、口腔科、医保处等,为血友病患儿带来优质、个体化治疗,使患儿致残率,致死率大大降低。此外,医院还与社会多慈善机构合作,并成立了医院的罕见病慈善基金会,为血友病病人提供救助,以减轻患儿家庭负担。

河北省儿童医院被授牌中国血友病治疗中心,是目前河北省第一家通过评审的医院,真正实现了,“属地化管理,同质化诊疗”,为血友病病人规范化治疗提供保证,是血友病患儿的福音。(李文梓)

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