河北省儿童医院血友病治疗中心通过评审

发布时间： 2021-05-20 14:32:14   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 张丰

2021年5月18日，中国血友病中心建设项目评审专家莅临河北省儿童医院，开展血友病治疗中心评审工作。河北省儿童医院以97的高分正式通过认定，并授牌血友病治疗中心。

评审组以中国医学科学院杨仁池教授，北京协和医院赵永强教授及罕见病联盟袁惠琴组成，专家组现场考察了河北省儿童医院康复理疗科、超声科、急诊科、药剂科、检验科、血液科门诊及病房，听取了房倩教授的工作汇报。

据介绍，血友病是一种需要终身治疗的罕见病，是一种X连锁隐性遗传病，分为血友病A型（缺乏VIII因子），血友病B型（缺乏IX因子）。主要临床表现为出血，如皮肤出血，淤斑，鼻出血，关节出血，深部肌肉出血，内脏出血等，如果不及时给予干预，可能会出血不止，危及患儿生命。是一种致残，致死率较高的出血性疾病。需要及时给予补充凝血因子，对于凝血因子重度缺乏的患儿，需要长期预防治疗。对整个家庭都带来了巨大压力和考验。

河北省儿童医院以血液肿瘤科牵头，积极组建了多学科团队，包括血液科，急诊科，康复理疗科，骨科、脑外科、药剂科，超声科、检验科、口腔科、医保处等，为血友病患儿带来优质、个体化治疗，使患儿致残率，致死率大大降低。此外，医院还与社会多慈善机构合作，并成立了医院的罕见病慈善基金会，为血友病病人提供救助，以减轻患儿家庭负担。

河北省儿童医院被授牌中国血友病治疗中心，是目前河北省第一家通过评审的医院，真正实现了，“属地化管理，同质化诊疗”，为血友病病人规范化治疗提供保证，是血友病患儿的福音。（李文梓）