国家卫健委：将开展第二批罕见病目录遴选工作 已收到申请近200份

发布时间： 2021-04-28 09:48:40   |  来源： 中国网   |  责任编辑： 张丰

4月27日，国家卫健委举行新闻发布会，全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍情况。中国网刘桢珂摄

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康在国家卫健委27日举行的新闻发布会上表示，今年将适时开展第二批罕见病目录遴选工作，截至目前已收到申请近200份。

据悉，自2015年国家卫健委成立罕见病专家委员会以来，我国已发布了第一批罕见病目录，包含121种罕见病，并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南，建立起覆盖全国324家医院的罕见病诊疗协作网，组织医务人员培训，提高罕见病诊疗水平。建立罕见病病例登记制度，目前已登记罕见病病例46.8万例。（记者董小迪）