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让生命再度扬帆起航
——记和睦家医院一场有温度的救治

发布时间: 2020-07-09 15:40:05   |  来源: 中国网健康   |  责任编辑: 张丰

 

11岁,正是含苞待放的年纪,这时候的孩子本该活力四射地学习和生活。而女孩莹莹(化名)却饱受厌食症的折磨,一度甚至让自己和家人陷入绝望。

近日,北京和睦家医院接诊了一位重度营养不良小患者莹莹,11岁的孩子入院体重却只有20Kg。莹莹在入院前已在其他医疗机构接受过治疗干预,但由于心理和生理的双重抵触,情况并没有明显好转。

面对这样一个用“坚冰”包裹自己的孩子,北京和睦家医院的多学科护理团队,用两个月的时间“融化”了这层隔阂。经过医生护理团队的共同努力,莹莹出院时的体重已经恢复到28Kg,又开始了以往的活泼开朗,甚至开通个人微信公众号将治疗的经验心路进行分享,试图帮助更多患有厌食症的小患者。

危及生命的“厌食症”

厌食症,作为最严重的一型饮食障碍,是指由心理问题引起的不良饮食习惯导致体重偏低并营养不良,久而久之可能危及生命。厌食症多发于青少年和青年女性,在年轻女性中患病率高达0.4%,是男性的6-10倍,但男性患病比率也在上涨。主要诱因是对饮食和营养的偏见,尤其是过于严格控制体型甚至成瘾;原因复杂,可能与社会,心理,身体等有关。调查数据显示,一半以上的女大学生有过极端节食的经历,其中有40%曾借助药物或代餐减重,而这部分人群中近20%却都是偏瘦体型(BMI低于18.5)。

患者因长期限制热量、体重减轻会导致诸多营养不良及躯体并发症,包括闭经,雌激素缺乏、骨质疏松、身体温度调节异常、贫血、心功能异常等,严重时危及生命。

患者女孩瘦成“火柴人”

“厌食症是一种心理及生理双重缠绕的疾病,患上进食障碍的孩子不仅不吃饭,而且非常难交流。之前还以为这是一种离我们很遥远的疾病,万万没想到会发生在我们家。”莹莹的妈妈陈女士(化名)回忆,从2019年年底开始,莹莹就出现了逐渐消瘦的迹象,性格也发生了巨大改变。

意识到这有可能是厌食症后,陈女士一家立刻带着莹莹到处寻医问药,可是恰逢新冠肺炎疫情发生,没有医院肯收治莹莹。眼看着女儿越来越瘦,几乎成了“火柴人”,性格也变得孤僻,陈女士愈发焦急,“当时我们在北京找了很多医院,由于厌食症的治疗涉及到很多科室,不仅要生理恢复还要心理重建,治疗起来非常麻烦,在疫情那段特殊时间,就没有医院能收我们。”

抱着试试看的心态,陈女士带着莹莹来到了北京和睦家医院,出乎她意料的是,医院不仅收治了莹莹,还迅速配备了医疗团队。

爱心的耐心团队“融化坚冰”

这天,莹莹靠在门口,望眼欲穿地等着营养师张琳医生的到来。张琳医生推开楼道门的瞬间,莹莹的脸上一下就笑开了花,脱口而出道,“你怎么才来呀!”让人难以想象的是,就在2个月前,张琳还是莹莹“最反感”的人。    

对于厌食症来说,食物就是药,营养师的意义不言而喻。“我知道她一定会劝我吃东西,我就特别烦她,最初都绕着她走”。莹莹回忆说。最开始与莹莹谈“吃”的时候,莹莹的抗拒情绪非常明显。“在走廊遇到我假装没看到、远远看到我后本来想在走廊上‘暴走’的她立马缩回房间。”张琳医生回忆起当时的场景。为了取得孩子的信任和喜欢,张琳医生想了很多办法。“我明白孩子暴走的原因是为‘清除吃进去的热量’,这时候阻止会让她对我失去信任,因此我开始了几天陪她暴走的旅程。”

莹莹的妈妈陈女士也发现,和想象中的治疗过程不同,莹莹入院的第一周里,医生们并没有逼着莹莹吃饭,而是怀着足够的耐心陪莹莹聊天。“医生团队非常耐心,细心观察着孩子的喜好,只要孩子取得一点点进步他们就给孩子带礼物,用爱心融化她。”

张姣是最早接诊莹莹的北京和睦家医院儿科医生,她知道,与莹莹的第一次谈话非常重要,一旦走不进孩子的心里,莹莹的心灵之门将会对医生关闭。“所以在查房之前我在监控屏前伫立了很久,观察孩子的一举一动,思索谈话的切入点。”作为一个也曾是青春期女孩的母亲,张姣开始和莹莹聊宠物聊变美,聊古装照聊艺术,甚至还在下班后把自家的宠物狗抱到医院楼下,让小狗陪莹莹遛弯。

最让莹莹意外又惊喜的礼物,是北京和睦家医院儿科医生黎娅亲手做的豆沙面包,让人意外的是,吃每一口食物都严格计算热量的莹莹,竟然第一次吃光了整个面包。然而,让莹莹“开口”这个过程,黎医生却说“最初有着从未有过的挫败感”。黎医生还记得,入院时莹莹不接受任何治疗,拒绝吃任何食物,让她感觉无从下手,“不是因为身体疾病,而是心理问题,如果这孩子继续下去,身体机能可能会慢慢衰竭,甚至危及生命。”有了一次失败的教训后,黎医生开始反思自己的沟通技巧,希望让莹莹慢慢放下防备之心。为了让她对食物重拾兴趣,“精通厨艺”的她决定给孩子做一次豆沙面包。“我知道刚出炉的面包最好吃,那天我上夜班,就利用下午休息的时间给小朋友做了豆沙面包带到医院,孩子告诉我这是她吃过的最好吃的豆沙面包,秒杀面包店的面包。”看到小女孩吃面包时的欣喜,黎医生觉得所有的辛苦都值了。

用专业和陪伴战胜“小黑狗”

厌食症的治疗,远比陈女士想象得更加艰难,尤其是莹莹有着与年龄不相衬的成熟和自主意识。在吃每一口食物时,她都会严格计算热量,一旦热量超过了莹莹的接受程度,她不仅会偷偷扔掉食物,更是会在医院里疯狂走路消耗热量,有时候一天甚至能走3万多步。

如何在建立与孩子的信任关系后更进一步,让孩子接受治疗呢?医护团队的专业让陈女士深有感触。“孩子的营养重建工作要基于心理重建工作,更需要多科室联合诊断帮助病人,我知道医护团队开了很多次会,也做了特别多原本不在她们职责范畴内的事情,让我非常感动。”

营养师张琳回忆,陪莹莹度过“再喂养的水肿时期”可谓格外艰难,面临自己肿起来的脸和脚丫,莹莹时常会崩溃。“在写病历的我就跑去陪她、拥抱她,告诉她这些都代表着我们在好转,马上就过去了。”然而水肿刚刚过去,如期而至的体像障碍给莹莹带来了更大的刺激:她因为自己越变越胖而焦虑、哭泣、生气,这个阶段,张琳和其他医务人员只能不断的让莹莹意识到什么是真正的“美”,“我给她看因厌食症而死亡的明星们的写真照,希望唤醒被‘小黑狗’蒙住双眼的她。”

北京和睦家医院儿科住院部护士长李朝琴介绍,为了增加孩子的陪同感和辅助饮食治疗效果,每天的午餐和晚餐时刻,当天的责任护士都会带着自己的餐食进房和孩子一同吃饭,成为孩子的“进食模板”,帮助莹莹尽快回到正常饮食模式。因为较长时间的就餐思维定势,每顿的食物数量总是成为陈女士和莹莹之间争执不下的话题。于是,护理人员就成了公平公正的衡量员,从调解争论、疏导孩子心理到评判蔬菜肉类数量、称量,哪怕一勺加餐奶粉的份量,都事无巨细的精心护理。

在莹莹情绪起伏波动大时,张姣也曾被莹莹问及“活着的意义”。她拿出手机,翻出一张曾亲手救治的一位23周+4天的超早产儿的照片,指着屏幕上这个巴掌大的超早产儿,一次次苦口婆心地劝告莹莹生命本该顽强,任何一个人都应该敬畏生命,决不放弃。

就这样,经过医护团队和孩子的共同努力,莹莹的体重慢慢的往上爬,而且每天都能完成营养师布置的任务,脸色越来越红润,性格也更加开朗,和刚入院时相比,完全就像变了一个人。

将爱与善意传递的公众号

两个月的治疗期内,莹莹还做了一件让医护团队又惊喜又暖心的事情——开设公众号“与厌食症在一起的日子”,将治疗的心路历程进行分享。

“和‘小黑狗’斗争的过程太可怕了,尽管一直有医生在帮我,但我仍旧觉得被‘小黑狗’害得很惨。”莹莹说,这段特殊的经历让她意识到了厌食症的可怕,所以更希望能通过分享帮助更多有需要的人。在莹莹的出院文章,配了一张写着“烦死了”的表情包,然而这一次,这种情绪的躲避和抗拒却不是像入院时那样面向医务人员,而是针对出院这件事。“我不想出院了,不想跟他们分开!”莹莹在文章中写到,“我好像不知不觉的从想方设法逃离医院,变成了想方设法留在医院,舍不得这里的一切,不想结束这痛苦又美好的经历。”

正式出院当天,医院儿科团队、营养科医生和护理团队们,还为莹莹举办了一个小型的送别仪式,这一次,莹莹端起了蛋糕托盘,跟大家一起分享着欢愉和喜悦。莹莹的妈妈陈女士说,莹莹的厌食症恢复之路还有很长,需要继续进行一个长时间的身体及心理管理,但好在北京和睦家医院的团队非常专业,即使莹莹出院,医生也会长期随诊、24小时在线,给予长期的支持和关心。“说感谢都不足以表达我们的感情,和睦家是救了我女儿一条命,把一个每天都不吃饭的孩子从死亡线上拉了回来,感恩所有的遇见!”

这个笑靥如花的小姑娘在公众号上更新的出院文章,结尾中写下了发自内心的真挚情感,“什么都不足以表达我对和睦家的感情,有可能一百个谢谢都及不上和睦家对我做的万分之一,但我只想说,我爱你,和睦家!”。

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