2018卟啉关爱中心举办第二届病友会

发布时间： 2018-10-16 10:22:19   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 张丰

中国网健康讯（王科）10月13日，卟啉关爱中心第二届病友会在河北省石家庄召开。本次会议由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)、卟啉关爱中心联合主办。会议参与出席的有上海四叶草罕见病关爱中心主任黄如方先生、河北医科大学第二医院内分泌科主任医师张松筠教授、台湾长庚医院林口总医院神经内科主治医师郭弘周教授等医学专家、血红素亚太地区代表蔡德翔先生以及来自全国各地的二十多个卟啉病患者家庭参加会议。

卟啉病是一种罕见的遗传疾病，它是由于基因突变导致血红素合成途径中酶活性下降，导致过多的前体物质堆积，进而引起一系列临床症状。而我们对它的了解还很有限，普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗药物等问题，患者往往面临"病无所医"、"医无所药"的窘境。

CORD主任黄如方先生在发言中指出，卟啉病友会从2017年开始，每年都会举办卟啉关爱中心病友会活动，并将会持续下去，让所有卟啉病友都不再感到孤单和害怕。会上为卟啉关爱中心特邀专家的张松筠教授、郭弘周教授颁发了聘书。

郭弘周教授与张松筠教授分别在会议上分享了《急性间歇性卟啉病诊断和治疗的台湾经验》与《卟啉病如何安全过冬》的问题。病友们的积极参与，认真聆听，并对还不了解的卟啉情况作了详细的记录，使到场的所有病友收获匪浅。针对此次病友会的一些疑问和病友如今的现状。为了缓解病友们心理压力，与恐惧。会议过程中，邀请到了国家二级心理咨询师傅利芳老师，为参会的所有病友做心里辅导。河北省二院康复科曹明超主任，也对多数病友进行了康复指导，使受神经损害的病友，重新燃起了希望。

会议最后安排了免费义诊活动。