柳州市首例重型β地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植成功

发布时间： 2018-09-21 13:49:29   |  来源： 中国网健康   |  责任编辑： 张丰

中国网健康讯 9月18日上午，家住融安县2岁半的昊昊(化名)，在柳州市人民医院成功进行了重型β地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植术，这在全市尚属首例。此前，柳州市人民医院还为昊昊申请到了全市第一笔广西红十字会天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金5万元救助款，为昊昊的治疗康复减轻了经济负担。

——造血干细胞成活，他们用大爱护航

为弟弟，姐姐不怕。9月3日，造血干细胞采集前一天，医生在为昊昊6岁的姐姐做常规检查时小声问：“要上手术台了，害怕吗?”小姑娘攥着小拳头，像个小大人一样坚定地说道：“为了救弟弟，我一定会勇敢!”听到医生转述女儿的话，昊昊母亲一边落泪一边说：“自从昊昊入住层流病房后，我24小时都在里面陪着他，很少能见到女儿，心里时刻记挂着她在外面好不好，会不会害怕。想到她为了弟弟那么勇敢地走上手术台，我心里既心疼又为她感到骄傲!”

有大爱，弟弟勇敢。9月4日下午，昊昊在母亲的陪伴下，开始进行造血干细胞移植的关键一步——回输亲姐姐的造血干细胞。整个过程持续近一个小时，三名护理人员一直守在昊昊身边，时刻关注他身体各项指征变化。因为害怕，昊昊在回输过程中有些不安，他的母亲便一直抱着他，用手机播放动画片吸引他的注意力，护理人员则在一旁温柔地与他说话，鼓励他要勇敢。在大家的共同努力下，昊昊的造血干细胞回输过程顺利。历经90多天的努力，迎来了振奋人心的回报——昊昊身体的各项指标基本恢复正常，说明姐姐的造血干细胞已经在他的体内移植成活!

危险随时存在。在看似平稳的移植过程中，其实也暗涌着危险。在回输造血干细胞之前，昊昊的造血系统和免疫系统将被清除。在这期间，他完全没有免疫力，随时都可能发生感染、出血等症状，无论是病毒感染还是细菌感染都是致命的。

细节决定成败。昊昊2016年来院就诊时，才5个月大，由于未达到手术年龄条件，他每个月只能到医院输血并作祛铁治疗。幸运的是，他姐姐是最合适的供者，移植的治愈率可高达90%。自从昊昊入院起，柳州市人民医院血液科、儿科便为其制定了详细的治疗计划，为使此次安全地完成移植手术，该院血液科、儿科、麻醉科、输血科多科协作，成立治疗小组，多次研讨昊昊的移植方案和应急处置预案，反复研究和推演每一个步骤，不放过每一个可能发生的细节。

由于昊昊和姐姐血型不合，为避免造血干细胞回输后发生急性溶血等严重不良反应，在采集到姐姐的造血干细胞后，还需要去除混在其中的红细胞和血浆，才可回输。在多学科团队的密切配合下，在血液科、儿科护理团队的精心照顾下，昊昊没有出现严重并发症，平安度过了移植危险期。柳州市人民医院团队严谨的工作作风、贴心的人文关怀和过硬的专科技能，得到了患者家属的信赖。昊昊于9月18日转出血液科层流病房，回到普通病房进行后续康复治疗，标志着移植手术获得成功，不久后他就能回归家庭，和健康的小朋友一样享受美好生活。

——医改政策利民惠民，就医负担切实减轻

地中海贫血是广西较为严重的遗传性疾病之一，严重危害着广西壮族自治区儿童的身体健康、家庭的和谐幸福，给社会带来了沉重的经济负担。“就算是每年的输血和祛铁治疗，平均治疗费用也需3-4万，一些孩子患重症地贫难以治愈，父母四处求医，甚至倾家荡产”，柳州市人民医院血液科黄锦雄主任说，“目前，医院在重型地贫患儿治疗过程中，除常规输血和祛铁治疗外，大力开展造血干细胞移植治疗，不过费用也非常高。”

根据全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺有关地贫防治的指示，广西红十字会设立广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金，以“社会救助一点、国家医疗保险报销一点、医院减免一点、患者自筹一点”的方式，给予广西籍14周岁以下困难家庭的地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗，对符合申报条件的患儿每人给予5万元的资助。柳州市人民医院是广西三家定点救助医院之一。

柳州市人民医院积极为包括昊昊在内、在院治疗符合条件的患儿申请救助，并于今年6月成功为昊昊申请下了第一笔救助款。与此同时，医院还通过公益基金、新农合、大病医保等多种渠道为其申请资助。在一系列资助下，昊昊家庭原本可能承担的20万元手术费用，最后自费部分仅花费5万多元。柳州市人民医院一直秉持公益性，积极履行社会公益责任，不仅用优质的医疗服务救治患者，更充分运用惠民政策，为患者家庭减轻经济负担。

“广西非常重视地贫防治，2010年就启动了《广西地中海贫血防治计划》，广西红十字天使计划‘关爱生命’地中海贫血救助基金就是一项实实在在的惠民举措，柳州市人民医院大力支持和推动该项惠民政策的落实”柳州市人民医院院长李宁宁教授说。

医院有关负责人指出，“消除地贫”任重而道远，对此，广大结婚青年要进行婚检，加强地贫筛查，有效降低出生缺陷发生率。有符合条件的地贫患儿，监护人可通过市人民医院申请广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金。(祁冠秀)