癌童之殇牵动人心，这个六一儿童节不寻常

发布时间： 2017-06-27 14:07:19   |  来源： 携康长荣   |  责任编辑： 王子枫

　　六一儿童节，是每个儿童一年一度的节日，但是在一些儿童的身上，我们却看到了一丝忧伤，那就是罹患癌症儿童的生活，这次我们来关注一下癌童的一系列问题。

　　根据数据表明，恶性肿瘤已成为除意外创伤以外儿童的第二大死因。然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，在2000年到2010年这11年间，我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。

　　以化疗次数来计时的童年

　　北京出国看病服务机构携康长荣提到：我们曾接触到的一位儿童患者，她叫美美，是个女孩，3岁9个月，确诊为尤文氏肉瘤，化疗21次。为了孩子的治疗，父母通过很多途径咨询过治疗方法。

　　图片中美美胸前突出的输液港，将伴随她一直到30次化疗结束。在不化疗的日子，活泼好动的美美，很喜欢黏着爸爸在家和她玩。

　　罹患了恶性肿瘤的儿童

　　另一位儿童患者欣欣，5岁6个月，化疗41次。欣欣两岁半时被确诊为神经节母细胞瘤，平均21天就要做一次化疗。欣欣经过长期化疗，她的肤色难免有些苍白了。

　　医院对很多患恶性肿瘤的孩子来说，不仅是治疗的地方，还是成长的地方。当小朋友背起书包，抹着眼泪鼻涕去幼儿园时，他们躺在医院，与身体里的“小怪兽”作斗争。他们在医院走出第一步，在医院第一次叫出爸爸妈妈，在病床上度过生日，也在医院结识其他小朋友。

　　还有一个重要的问题，不愿放弃孩子的父母们，始终被治疗费牵绊，寸步难行，打工挣钱永远跟不上需要消费的钱。

　　谁来拯救癌童之殇?

　　儿童患癌，牵动父母的心

　　5月10日，美美在家中疗养，等待第22次化疗开始。因为“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起来，她脸上就会飘起两朵小粉云。在她右锁骨下3厘米处，幼嫩的皮肤下好像塞进一个塑料瓶盖，有个一元硬币大小的肉包突兀而起。用手轻碰，硬的。这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。

　　循着它，会发现她左侧脖子下方，有个隐约的刀口，里面埋着一根像血管一样的输液管。

　　儿童恶性肿瘤主要分血液系统肿瘤(白血病)和实体瘤两大类。其中儿童实体瘤占比较大，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。

　　国内误诊长达半年，错过最佳治疗期

　　2014年8月，即将一岁的美美肚子胀大起来，还伴随着反复低烧。

　　美美妈带她去了北京通州区一家医院。大夫诊断为胀气，开了药。但药品并没阻止美美肚子左侧越发鼓胀，越来越硬。随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。

　　一个月内，美美妈先后带她去了三次医院，三位不同的医生按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滚，气若游丝。

　　美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。做CT后，医生说，美美肚子里有颗肿瘤，长度约15厘米。美美妈后来才知道，这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。发现时，已经处于中晚期。

　　多个罹患恶性肿瘤的孩子的求医之路都十分曲折。他们越发胀大、发硬的腹部被一些地方医生诊断为积食、胀气等，甚至不少人说“幼儿肚子大是正常的”。

　　“一些病人辗转来到我们医院的时候，我们总会感慨，怎么耽误这么长时间?”北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民说。二十多年儿童肿瘤的临床工作中，他见到许多因延误导致错过最佳治疗时间的病例。

　　然而，在国外这种情况就很少发生，这就说明了为什么国外的早癌预防和国内有很大的差距。

　　“在临床诊疗中，许多罹患恶性肿瘤的孩子一查就是晚期。”作为医生，面对许多晚期的恶性肿瘤也无力回天。这一现象其实是可以改变的，增加国内的检查项目，提高体检筛查肿瘤的技术。

　　儿童恶性实体瘤发病率较低，病症具有较强的隐蔽性，公众甚至很多地方医院的医生对该病闻所未闻，导致患儿被误诊、漏诊，大量患儿误诊时间长达半年，严重耽误了治疗时间。

　　国内多家医院不接收治疗，辗转异地

　　奔波多个医院，屡吃“闭门羹”。这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。每次换个医院求医，他们内心就燃起一点希望;当医生以“治不了”等原因拒绝收治后，他们又陷入绝望。跌跌撞撞，直到经人指点后辗转到北京、上海、天津、广州等地的医院。

　　许多地方儿童医院对儿童实体肿瘤束手无策，遇到儿童恶性肿瘤只能往外推。儿童肿瘤方面的医疗资源不均，因而病人集中在几所医院内。

　　在北京儿童医院儿童肿瘤科，外地患儿所占的比例更高。王焕民说，科室里收治的患儿都来自全国各地，收治的患儿以疑难重症的为主。

　　王焕民认为，从现实角度出发，小儿肿瘤外科不可能满地开花。这必然要求科学合理地配置医疗资源，大力推行“分级诊疗”。国内有些儿童肿瘤的病种可能暂时没有更好的办法来治疗，很多了解国际医疗的父母就会咨询出国看病，通过出国来改变儿童肿瘤在国内治疗预后差以及不能治疗的现状。

　　儿童恶性肿瘤被拒医保门外

　　儿童肿瘤的治愈率是比较高的，普遍认为国外有80%的治愈率，国内也能达到70%。儿童恶性实体瘤治疗一般需要一至两年，采取化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗等综合措施，治疗所需费用高昂，正常治疗费用需数十万元，不少家庭为救治孩子倾家荡产。

　　目前我国各省市已将白血病纳入大、特病医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。但对儿童恶性实体瘤，医保机构并未将其列入大病保险范围，报销比例不到40%。这一问题也能看出，其实国内和国外治疗费用大体相当的情况下，寻求国际医疗咨询也是无可厚非的。

　　毕竟国内治疗现状有限，国外不管是早癌预防还是癌症治疗条件都比较好，也可多了解一下海外医疗，儿童肿瘤的治疗和成人不一样，首先要考虑的是提高儿童的生存质量，医生的每一个决定都可能影响孩子的成长，选择对儿童肿瘤治疗有益处的方法才能给孩子一个美好的未来!