罕见脑膜瘤儿童患者8次术后寻求质子治疗
发布时间: 2017-03-29 13:22:17 | 来源: 携康长荣 | 责任编辑: 袁伟轩
概述:横纹肌样脑膜瘤(典型)儿童患者,这个小孩做了8次手术,这种肿瘤暂时没有有效的化疗药,最后决定进行质子治疗,质子放疗对患者的副作用小,很多国内的患者也逐渐的选择出国看病。
布鲁克琳长大后想成为一名在儿童医院工作的护士。因为在她病痛时,护士曾悉心照顾她,让她知道怎样才能做一个好护士。
与每个14岁的孩子一样,布鲁克琳喜欢和狗狗一起玩耍,她的小狗名叫Jaxon, 是一只博美和蝴蝶犬的混血犬。她在华盛顿格雷厄姆高中读书的时候, 经常参加各种体操和篮球活动。她也喜欢与朋友们出去玩儿,但在她孩童般的外表下是一个聪敏有阅历的女孩。
布鲁克琳说:“我妈妈和哥哥一直很有耐心,在他们的帮助下,我乐观地面对这一切艰难。由于我妈妈是一名手术室技师, 她比我更清楚我将会经历些什么,这对她来说可能更痛苦。”
布鲁克琳患的是一种非常罕见的横纹肌样脑膜瘤。她的故事虽然让人难过,但是也充满着希望和幸福。从2014年12月开始,布鲁克琳几乎每天都要忍受头痛,为此妈妈只能每天去接她放学。在12月6日那天,布鲁克琳在她房间里晕倒了,几个小时后,她发现她自己在一架直升机上,正飞往Harborview去做急诊手术。
首先进行了分流术,接着手术切除了一部分肿瘤,随后她又做了多次手术,总共有8次。因为这种脑部肿瘤很难手术根除, 且易复发,目前也没有任何化疗方案在临床上被证实有效,那么只能尝试放射治疗了。威斯康辛大学肿瘤专家推荐了质子治疗,因为质子治疗属于集中靶向放疗,累及到的健康组织非常少,属于儿童的标准治疗方法。
今年8月,布鲁克琳开始了她的质子治疗疗程。一周治疗五天,连续六周,她和她的母亲每次都从格雷厄姆出发驱车50英里过去,即便没有拥堵也得一个多小时。布鲁克琳回忆说“由于我妈妈不想耽误工作,所以她会先去工作,再离开工作开车送我去预约好的治疗,再开车回家,再去工作,直到晚上9点或者10点才能回家。”
虽然治疗路上辗转很麻烦,但治疗过程却很轻松。“治疗起来一点都感觉不到疼,医护人员也非常友善,让你整天开怀大笑,他们是真的关心我而不是假装安慰,我多么希望我自己不用去医院,但我必须去,不过至少在那里时我感觉还挺好的。”
起初,布鲁克琳被一台发射质子束的巨型旋转仪器和固定头部的辐射面具吓到了,但是她很快便习惯了。“绿色的辐射面具上有筛孔,固定住头部,使射线能够准确的定位。”质子射线停留在肿瘤区域,这样减少了对肿瘤区以外其他健康脑组织的损害。
布鲁克琳正从治疗中逐渐康复,她努力地保持着好状态, 等待最近一次的检查结果。她说:“虽然我总是很焦虑,但我建议多跟有趣的朋友们待在一起,他们会给你鼓励和安慰,多抱抱你的狗狗,多想想为什么要进行这些治疗:为了好起来!”
在这期间,布鲁克琳也为高中毕业后做了一个大的规划。她说:“我在预备军官训练营,我将加入军队并接受护理培训。然后我会去西雅图儿童医院工作,帮助那里的孩子们过得更好。”