横纹肌肉瘤女孩的求生路

发布时间： 2017-01-18 10:17:43   |  来源： 携康长荣   |  责任编辑： 郭江

　　2017年1月11日下午，佛山市高明区玉泉街，冷空气如约而至，气温开始逐渐下降。在这条街道一座老民居楼下，小女孩麦羽慧刚刚和爸爸妈妈去公园散步回来，正穿过街道回五楼的家，外人看来，这是温馨的一家三口再普通不过的一个画面，但街坊们知道，这一家三口相聚的日子来之不易，这个就快11岁生日的女孩随时都可能离开这个世界。

　　麦羽慧身体虚弱，在这条她熟悉的、生活和玩乐了快11年的街道，她曾经活蹦乱跳，无拘无束，现在，她只能独自行走300米的距离就会气喘吁吁，需要父母的扶持才能继续行走。

　　这一切，都源于2016年9月的一次身体检查，她患上了一种罕见的疾病——胚胎性横纹肌肉瘤。

　　在这之前，爸爸麦德超从来没有听说过这种疾病，“即使羽慧患病后，在一些小型的医院的主治医师也对这种疾病很陌生”。

　　麦德超从医生和媒体的报道中知道，横纹肌肉瘤是起源于横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的间叶细胞的一种恶性肿瘤，是儿童软组织肉瘤中最常见的一种。横纹肌肉瘤发病率次于恶性纤维组织细胞瘤和脂肪肉瘤，居软组织肉瘤的第三位。

　　麦德超一直想弄清楚女儿为什么会患上这种恶性肿瘤，但广州的医生也只能解释：可能与遗传因素、染色体异常、基因融合等因素有关。

　　2016年9月18日，麦德超清清楚楚记得那个日子，麦羽慧在家吃饭出现了困难，吃一口饭要喝一口水，家人估计是患了肠胃炎，就去医院检查，医生建议拍片看看情况，结果出来后，医生都大吃一惊，建议立即到佛山第一人民医院才能确诊。

　　2016年9月21日，在佛山第一人民医院，医生在麦羽慧的胸腔抽出大量积水，经过检查，确诊为恶性的淋巴瘤。

　　麦羽慧是爸爸麦德超与妈妈陈凤萍的独女，二胎政策出台之后，夫妻俩正在准备二胎的计划，不想，宝贝女儿却患上恶性肿瘤。

　　麦德超早年跑跑业务，现在高明区家附近经营一家小型茶庄，妈妈陈凤萍是高明区荷城街道泽英小学4年级的数学老师。

　　麦羽慧就读于高明区沛明小学5年级，担任班长。

　　沛明小学美术老师叶银河对麦羽慧特别了解“在沛明小学，麦羽慧是少有的、全面发展的学生，她在音乐、体育方面都有天赋，也是沛明小学的骄傲”。

　　麦德超介绍：女儿学业优秀，为了打发她的课余时间，几年前就介绍她到高明区体育馆跟老师学习乒乓球，想不到他很快就爱上了这项运动并坚持训练，在患病前参加全区运动会，获得她这个年龄级别的第一名。

　　麦羽慧对音乐也感兴趣，几年前也跟学校的古筝老师学习古筝，麦德超说女儿对这项技艺也有灵性，很快就获得了古筝5级证书，还经常上舞台表演。

　　患病后，这一切都戛然而止。

　　在佛山第一人民医院，麦羽慧的病情确诊后，麦德超第一时间想到的，就是如何变现，让女儿得到及时的治疗。

　　从事海外医疗服务多年的携康长荣公司医疗顾问向我们介绍：

　　针对儿童及青少年肿瘤患者，以质子治疗来代替各种X射线治疗已是国际标准。原因是质子治疗所造成的生长紊乱概率较低，以及在照射头部的情况下能够避免引发智力缺陷及大幅度降低第二原发癌的发生概率。这些由普通放疗本身所导致的副作用，对于孩子是特别令人担忧的。

　　而比起最先进的光子放疗，质子治疗能够达到高精度以及将更多剂量集中于肿瘤。质子放疗对于所有情况都是理想选择，也即能够降低对肿瘤以外组织施加的剂量，使健康组织最大限度的避免遭到照射。

　　特别是对于肿瘤周围是放疗敏感组织的青少年肿瘤患者，除了急性放疗副作用，后期的副作用也影响很大。这是由于儿童及青少年的生长发育快，预期寿命长，因此特别容易发生放疗损伤及第二原发癌。作为对肿瘤周边组织进行照射的后果，时间越长，第二原发癌的发生概率就越高。

　　质子治疗的风险相对于光子治疗是更小的。在一项对光子治疗和质子治疗进行比较的研究中，在对3岁7个月大的男孩实施质子治疗的案例中，发现内耳的暴露剂量可以从100%降至2.4%，脑垂体由62%降至0.1%，心脏的暴露剂量由18%降至0.1%。洛玛连达大学一项关于儿童颅内肿瘤质子束放疗的耐受性试验也支持了这个结果。

　　麦羽慧原名叫麦译尹，患病后，家人听了一位大师的告诫，把“译尹”改成了“羽慧”。

　　羽慧是译尹的重生，相信，这名叫羽慧的聪慧女孩，一定能够实现她的清华梦，哪怕，是去清华大学的教室内看看。