哈尔滨市儿童医院治愈两名少见疾病患者

发布时间： 2016-11-30 15:41:58   |  来源： 新华网   |  责任编辑： 郭江

　　

图为小患儿给医护人员送上自己制作的礼物。

　　新华网哈尔滨11月28日电(胡琳 魏然 张琳琳) 近日，哈尔滨市儿童医院治愈两例少见疾病患者，两位患者患的分别是GBS谱系疾病和抗NMDAR脑炎，这两种疾病是近几年才被认识的少见疾病。

　　2个月前，家长发现1岁的小若含突然声音嘶哑、说话无力、进食困难、双眼睁不开、双瞳孔大、哭声低、不能行走，在当地治疗3天后转到儿童医院神经内科。住院后，儿童医院神经内科主任于淑杰立即组织全科讨论，最后确诊为GBS谱系疾病。在护士们的精心护理下，第7天若含的眼睛逐渐能微睁开一个小缝，小手也能动一点，第10天能发出一点声音了。

　　嘉嘉9岁，因抽搐入住神经内科病房，入院后病情逐渐加重，出现意识不清、认知障碍、睡眠困难、喊叫、哭闹等症状。于淑杰最终确诊为抗NMDAR脑炎，在激素、丙球、镇静等治疗后，住院一个月嘉嘉好转出院。

　　

图为患者家属赠送锦旗。

　　于淑杰说，GBS谱系疾病和抗NMDAR脑炎是近几年才被认识的少见疾病，经过我们医护人员的精心治疗及护理，看到孩子一天一天地好转，而且能得到孩子和家长的认可，我们医护人员都非常受感动，觉得再忙、再累也值得。现在的病是越来越难诊断、越来越难治疗了，特殊、疑难病例越来越多，有些疾病在教科书上根本找不到，要查文献、查最新临床诊治指南或专家共识才能正确诊治。近1年来，神经内科在PICU、影像科、脑电室、神经电生理室、检验科等多个学科的通力协作下，知难而上，汲取国内先进的诊治经验，大胆探索，攻克难关，取得了很好的效果，先后收治了多例疑难、复杂、危重患儿，如抗NMDAR脑炎、复杂重症的急性播散性脑脊髓炎、热性惊厥附加症、难治性化脓性脑膜炎、运动神经病、视神经脊髓炎谱系疾病、GBS谱系疾病、甲基丙二酸尿症合并同型半胱氨酸血症、高胰岛素血症、肾上腺白质营养不良、烟雾病、风湿性舞蹈病、急性脑干综合征、重症肌无力及肌无力危象等。对癫痫患儿进行规范分型及治疗，应用AGTH治疗难治性癫痫—婴儿痉挛症、大剂量甲强冲击治疗LGS 及BECT变异型、生酮饮食配合药物治疗难治性癫痫等，得到家长的好评。(完)