第27个“世界血友病日”：“玻璃人”渴望正常生活

发布时间： 2015-04-17 09:43:56   |  来源： 南方日报   |  责任编辑： 许晴晴

　　■故事

　　“90后玻璃人”：为梦想奋斗

　　血友病是一个终生性疾病，有人形象地称血友病患者为“玻璃人”，即病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，若不及时治疗，严重者可造成终身残疾。以往很长时间，患者及其家属对此都很忧愁、惊恐。

　　潘青(化名)就是这样的一名“玻璃人”。90后的潘青出生在一个普通家庭，父母对他宠爱有加。可是不久后，家里人发现，孩子没有碰磕但身上不时会出现青一块紫一块。在一岁半的时候，潘青被确诊患有血友病，自此后，他开始了漫长的治疗，生活、运动都要很小心，一不小心，关节位就会出血肿胀。

　　“记得在14岁那年，最厉害曾经出血出了一个月，反反复复，左手肘关节的位置每两天出血一次，最后导致活动受限，不可以完全弯曲、不可以完全伸直，不可以用力。”回忆起过去发病的日子，潘青至今仍记忆犹新。

　　小时候不能和其他小朋友一样尽情玩耍，还要经常打针，潘青也有抱怨过：“那时候会怨父母，因为这些都是遗传的，我常常心想不要把我生下来，我就不会受这种苦了。”每一次潘青因为痛苦而生父亲气的时候，母亲都会走开，躲到房间里偷偷抹眼泪。

　　目前国际上对血友病也没有办法根治，只能注射凝血因子预防。正常注射预防后，病人可像正常人一样生活、工作。以前，潘青一出血就要去医院输血，让自己和家人倍感艰辛，现在有了凝血因子可注射，尽管价格不菲，但也可以使他和正常人一样生活学习。

　　作为一名大学生，潘青对未来充满期待：“我希望和普通的90后一样，为自己的梦想奋斗。定期注射的话，我觉得自己的病对日常生活没什么影响。”

　　此外，潘青希望血友病人能够从小得到更多的社会关注，从而获得持续性的合理治疗，他们就能像正常人一样健康成长、生活，为社会创造价值，成为真正对国家有用的人。

　　■链接

　　男性更易遗传血友病

　　在与病友们谈话中，记者了解到一个奇怪的现象，血友病患者中，多数都为男性。这是为什么?

　　“血友病根据缺乏凝血因子种类的不同，可分为甲型、乙型、丙型和获得性血友病四大类，其中甲型血友病是临床上最常见的血友病，约占血友病人数的80%到85%。”许晓军介绍说，由于甲型血友病的致病基因位于X性染色体上，所以，对于男性而言，只要其X染色体上含有致病基因，他就成为了血友病患者。

　　而女性要成为血友病患者，不仅要求其父母的X染色中均含有致病基因，而且还要恰巧遗传母亲那条致病的X染色体。