他们去何处?星星的孩子,需要陪伴更需要社会接纳
健康中国health.china.com.cn 时间： 2014-04-01 来源： 人民网
现在很多机构在尝试针对孤独症儿童的职业技能培训，如绘画、陶艺、烘焙等，利于患者的康复。
●孤独症至今病因不明、无特效药物，且终生无法康复;
●目前我国没有针对孤独症患者的单独学校或教育机构;
●孤独症患者在教育就业及融入社会方面均存在困难。
他们被称为“星星的孩子”，但却并不具备都教授的超能力，相反，他们中的很多人智力较常人偏低，而且还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为。他们是孤独症(也称为自闭症)患者，他们中的绝大多数人都无法进入普通学校学习，因为与常人不同，他们的学习、就业都面临巨大困难。从1984年中国确诊首例孤独症患者至今，孤独症患者的真实生活状态如何?在4月2日——“世界孤独症日”来临之际，让我们一起走近这些“星星的孩子”。
之所以孤独症患者被称为星星的孩子，首都医科大学附属北京安定医院儿科(儿童青少年精神科)主任崔永华解释，正如我们能看得见星星但实际距离很遥远相似，即便我们与孤独症儿童共处一个环境中，但其实彼此之间难以交流，距离非常远。
周文(化名)是一位孤独症患者的母亲，她的儿子十多年前被确诊为孤独症，“当初我们也不知道孩子得了什么病，只是觉得他不会说话，行为也很奇怪，当时在儿童医院、儿研所就诊后医生建议去北大六院，最终确定为孤独症并伴随智力障碍，当时医生跟我说这种疾病病因不明、无特效药物，而且终生无法康复，当时就觉得一切都完了”，她告诉记者，十多年前人们对这种疾病的认知也很少，慢慢在接受这个打击之后开始着手孩子的康复训练，但这一过程中也存在心态的反复，毕竟教会小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子对危险没有意识，时时刻刻都得牵着孩子的手，以防危险。孩子现在已经十多岁，也不知道以后会去向何处，能否有企业会接纳。
这样的状况只是众多孤独症患者家庭的一个缩影，记者了解到，对于孤独症儿童来说，其生活、教育、就业等方面都面临诸多困难。在孤独症患者中，一些儿童基本在家，由家长进行陪伴，还有一些会选择进入孤独症康复机构。
■ 现场探访
职业技能培训有助于康复
康纳洲是一家致力于孤独症儿童康复及职业技能培训的机构，机构工作人员介绍，目前在进行康复训练的有9个孩子，此外，针对一些大龄(16岁以上)人群，为满足其职业技能需求，这里周末开设的烘焙班有接近30个孩子在学习。“我们这开设了烘焙、电脑技术等技艺班，其中烘焙班就是专门针对大龄孩子开设的，属于职业技能班，烘焙班有时会举办义卖活动，我们鼓励孩子参与其中，与陌生人接触”，工作人员告诉记者，家长也希望在自己老去之后孩子能有一技之长，至少能养活自己，现在也有很多机构在尝试针对孤独症儿童的职业技能培训，如绘画、陶艺、烘焙等，而且职业技能培训本身就是一个社会互动的过程，利于患者的康复。
“在教学之前，也会针对每个儿童的情况进行评估，根据评估结果进行教学及课程的设置，我们采用的是应用行为分析的方法，是特殊教育干预的一种方式，也是目前学术界唯一得到实证研究的方法，先对儿童进行观察，以确定引起其行为的刺激，老师便可以介入其中的环节，给予一定的指令，根据孩子的反应逐渐塑造其好的反应，弱化其不适宜的行为，这一过程并不是通过惩罚的方式，积极强化其良好的行为和情绪，逐渐代替其一些不良的行为。借助行为分析方法，老师需根据每个儿童的水平进行不同的课程设置”，其中包括团体课程，但更多会根据患者的情况采取一对一的模式。“因为孤独症有其特殊性，虽然每个孩子表现症状有相似性，但每个人的情况其实都有所不同，在进行行为干预时介入的方法自然有所区别，一种方法未必适用所有儿童”，工作人员告诉记者。
记者了解到，职业技能培训的开展也要根据儿童自身病情的不同水平进行，“比如说，我们有些高功能的孩子已经可以完整做出烘焙产品，拥有就业技能，但对于一些低功能患者来说，受到自身条件的限制，可能在经过两三年的培训之后仍无法掌握，职业技能培训的真正目标并不是使其就业，希望他们能够在这个过程中进行一些社会及生活技能的培训，如打扫、系围裙等，”工作人员介绍。
家长要“高质量”陪伴
崔永华告诉记者，在孤独症患者的陪伴中，大多数时间是由家长完成的，但这种陪伴并不是简单地跟随患儿及防止意外情况的出现，从康复训练的角度出发，家长要做到高质量的陪伴，也应该得到相应的培训，如学会如何训练孤独症儿童的方法，因为患儿很难常年在一些机构中进行训练。
首先，家长应转变心态，即接受事实，其次，关于孤独症儿童的陪伴方法等诸多方面，家长都应进行相应的学习，也希望家长能够成为专家型的家长，家长能够在课堂教学结束后将这种教学延续下去，也能够做到在儿童出现良好行为时通过赞美等予以强化。
自闭症人士的教育和就业是他们获得生存与发展的最重要保障，也是他们融入社会的关键途径。我敦促所有有关人员通过支持教育计划、就业机会和其他措施致力于促进进步以帮助实现我们创建一个更加包容的世界的共同愿景。
——联合国秘书长潘基文
孤独症患者随班就读常规学校还是比较困难的。
在孤独症患者的陪伴中，大多数时间是由家长完成的，家长也应该得到相应培训。
■ 三问孤独症
孤独症孩子如何上学?
极少数能进入常规学校
工作人员告诉记者，因为孤独症儿童在上完小学后，往往都很难有学校接收，只有个别恢复情况较好的孩子有机会进入初中，而16岁以后的孩子基本没有上学机会，回家也成为很多人的选择。崔永华表示，在普通学校接受教育，患儿恐怕很难跟周围环境相融合，也容易出现一些心理及情绪问题，如果无法得到特教的恰当干预，反而对成长没有帮助。
常年从事孤独症儿童特殊教育研究的张俊之老师解释，从多年的实际情况来看，随班就读是比较困难的，即便智力较好的孤独症患者能够进入普通学校就读，也是需要一些辅助资源的，但目前这类资源我们并不具备。而儿童在进入学校后还需要一系列心理辅导等，以适应周围的环境，因为环境的变化也会使儿童与周围环境产生一些冲突，但目前并未配备相应资源，“有些家长则承担了这个角色，即在儿童进入学校后，家长全程陪伴，这种陪伴不仅仅是陪读，还要辅导其学业、向孤独症儿童讲述周边环境等，以帮助其适应学校生活，因为孤独症患者社交功能缺乏，对于人与人之间的交往等很多我们习以为常的事情无法理解，但家长的陪伴仅能算作个例，并不是长久之计”，张俊之表示，其实患者也可以进入特殊学校，但目前我国并没有针对孤独症患者的单独学校或教育机构，往往都会依附于一些培智学校。
如何就业?父母老去谁接着照顾?
16岁后的学业就业还是空白
中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示，目前中国孤独症康复事业中，人们普遍把低龄儿童的康复作为重点，因为这一段时期为关键康复期，病情不太严重的患者可以恢复到接近常人的水平，但对于大龄患者的就业等方面，则没有得到充分重视。尤其是一些成年孤独症患者，他们有劳动需求，但很难被社会接纳。由于跟社会的接触减少，这也就意味着孩子社会功能的退化，之前所进行的一系列干预训练往往付之东流，16岁之后的孩子如何继续学业或就业等基本是一个空白领域，也没有引起政府、社会足够的重视，周文表示，这也是很多家长普遍担心的问题，因为目前并没有专门接收这个年龄段患者的机构，而政府政策支持的往往都是低龄儿童。“我们最担心的其实就是我们年老或去世后，谁来照顾我们的孩子”，周文说。
国际普遍做法是怎样?
倡导在正常学校接受教育
郭德华表示，从国际上的普遍做法来看，一般都倡导孤独症患者能够在正常学校接受教育，创造机会让患者融入周围环境，但目前国内在这一方面的情况并不理想，很少有患者能够进入普通学校就读。有两个方面的主要原因，郭德华解释，一方面学校没有配备相应的师资，另一方面，儿童进入学校后可能很难与环境融合，“根本原因还在于缺乏师资，无法对儿童进行有效的行为干预”，郭德华表示，在日本和台湾地区，孤独症儿童在入学前会接受评估，根据评估结果确定应选择普通学校(普通班或特教班)、特教班级等，学校也会结合评估结果，提供相应的支持，这也是国际上比较常规的做法。
另外，张俊之表示，对于人与人之间的关系及一些概念、情绪等，孤独症患者往往无法理解，“有的孤独症患者在看到抽水马桶抽水后会一直在旁边追问，不知道水到哪里去了，因为他不理解这是抽水马桶，而且他们很难表现出疼痛、需要等”，这类辅导需要的是特殊心理辅导，并非简单的心理疏导可以胜任。如果不被周围人群接纳，孤独症儿童反而容易变得更加敏感，症状有可能加剧。
孤独症的发病机制是什么?患者一般属于低智商人群吗?
25%患儿智商正常
崔永华：跟所有的精神疾病一样，独孤症目前并没有明确的发病原因，在治疗时也没有特效药物，其中25%的患儿智商是正常的，75%的患者则存在智商低下，所以每个患者的能力、水平、病情等都有较大不同，举例来说，有些患者可以说话，但有些则无法做到，一些患者同时会伴随出现注意力差、精神难以集中等症状。
郭德华：有些孤独症患者在某方面的能力可能远超普通人，如绘画、音乐、机械记忆等，但我国目前在这一领域的更多工作还着眼于如何解决问题，涉及开发孤独症患者能力的内容还比较少。
孤独症有特效药物吗?
6岁之前是黄金治疗期
崔永华：由于孤独症儿童的症状容易区别，一般来说家长能够及时发现，但在孤独症的治疗方面，目前并没有特效药物，如果患儿伴随出现多动症症状、冲动行为等，我们可以采用相应的药物进行治疗，但这些药物仅针对伴随症状，对于孤独症的核心症状，目前并没有有效药物。
对患者的早期干预很关键，一般6岁前是孤独症的黄金治疗时期，教育和训练是这一时期的干预方法，至于患儿恢复的程度，这与儿童自身的病情相关。对于病情不是很严重，智力正常的患儿来说，及时、恰当的干预可以使患者的智力接近正常儿童水平，如果本身基础病情较严重，即便进行干预，也很难恢复正常。
孤独症目前的主要康复方式有哪些?
医教结合为主要康复模式
郭德华：孤独症患者的核心障碍包括两个方面，一是社会技能的缺乏，无法跟周围环境进行正常的交流，也无法建立依恋、友谊等关系，另一方面表现为行为的刻板和兴趣的狭窄，患者的关注面有效，只能适应某种固定模式。
目前多采取医教结合的方式，以行为干预方法为主，医学干预为辅，通过特殊教育，一方面是通过行为干预的方法帮助其克服刻板的行为，同时通过融合教育影响其行为，即鼓励患者与正常环境、人群接触，帮助其逐渐建立正常、正确的行为。